Graças ao auxílio do SAD e de sua mãe e cuidadora, paciente com esclerose lateral amiotrófica segue a vida respirando com a ajuda de aparelhos e pode comemorar mais um aniversário em casa
O Serviço de Atenção Domiciliar (SAD) de Contagem é um programa que tem como maior objetivo a desospitalização para acompanhamento no domicílio de pessoas apresentam condições clínicas. Clovis Douglas Rodrigues dos Santos, que completa 45 anos hoje, 10 de abril, é uma das pessoas atendidas no âmbito do SAD.
Após um histórico de sete longos anos de internação hospitalar em decorrência de um processo de paralisia dos membros, de um quadro de insuficiência respiratória e de outras limitações relacionadas à Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), ele conseguiu condições clínicas para voltar para casa e receber atendimento no âmbito do SAD. A transferência domiciliar aconteceu há aproximadamente um ano. Desde então, Clovis segue mantendo estabilidade clínica, não apresentando nenhuma intercorrência que demande sua volta para o ambiente hospitalar.
É graças ao atendimento recebido do SAD que o rapaz, que só respira com a ajuda de aparelhos, não anda e só se comunica com olhos, consegue seguir lutando pela vida e pode comemorar em casa, mais uma vez, um novo natalício, mesmo diante de uma progressão esperada para uma piora em seu quadro clínico, pois a ELA é uma doença grave, degenerativa e sem possibilidade de cura.
Para seguir vivo, Clovis precisa de ventilação mecânica para respirar, o que está sendo feito por meio de aparelhos ligados à energia durante as 24 horas do dia. Os problemas que ele enfrenta não se restringem à dificuldade na respiração, na comunicação e na locomoção: Clovis alimenta-se somente através de uma sonda.
Há aproximadamente um ano, após receber alta hospitalar porque conseguiu estabilidade clínica, o acompanhamento de Clovis pela equipe de Atenção Domiciliar segue sendo feito de forma regular. Toda semana, ele é atendido por diversos profissionais que atuam no âmbito do SAD, tais como fisioterapeutas, nutricionista, enfermeiras, técnicas de enfermagem e assistente social.
Maria José, guerreira
Mas quem está ao lado de Clovis diuturnamente é Maria José dos Santos Filha, mãe de Clovis. Diabética, 70 anos e com problemas de coluna, dona Maria José é quem cuida dele em meio ao cotidiano diário de cozinhar, arrumar, limpar e gerenciar a casa e os afazeres domésticos. No centro da sala da casa simples, na qual além de Maria José e do filho Clóvis vivem um dos cinco filhos da matriarca e um neto criado por ela, o pequeno Juan, de apenas quatro anos, a cama hospitalar onde Clovis segue sua vida dá uma ideia de como o cotidiano do lar gira em torno dos cuidados com o rapaz.
Ao lado da cama fica o aparelho respirador ligado à traqueia de Clovis, que faz as funções básicas de inspiração e expiração. De tempos em tempos, é preciso fazer a aspiração da secreção pulmonar, atividade que é feita também por dona Maria José.
Dona Maria José sempre ao lado do filho durante todos esses anos
Capacitação do cuidador é essencial
O diretor do Departamento de Atenção Domiciliar da Secretaria Municipal de Saúde (SMS), Joanilson Santos Guimarães, destaca que a transferência de Clovis para casa envolveu diversas capacitações voltadas à Maria José, cuidadora de Clovis, para que ela pudesse aprender técnicas de higienização de acamados, banho de leito, troca de curativos, administração de dieta e cuidados relacionados à ventilação mecânica, sinais e sintomas de alerta, entre outras condutas repassadas tanto por profissionais do HMC quanto do SAD.
“Também vale a pena destacar o trabalho de assistentes sociais e psicólogos junto à cuidadora quanto às potencialidades da assistência e o bem-estar que a assistência domiciliar proporciona ao paciente e à sua família. Merecem destaque, ainda, as intervenções de infraestrutura que foram feitas pela gestão municipal no domicílio do paciente, adequando-o a receber os equipamentos necessários”, afirma o gestor.
O médico da equipe que acompanha Clovis na assistência domiciliar do SAD, o clínico geral Fábio Modesto, relata que, durante os onze meses em que ele vem sendo assistido pelo programa, o rapaz precisou tratar apenas uma pneumonia e lesões simples de pele, problemas que devido às condições de Clovis poderiam ter ocorrido em quantidade e intensidade muito maiores se ele estivesse em um hospital. “O paciente apresentou menor número de infecções, bem como menos exames foram solicitados após ter o acompanhamento domiciliar iniciado”, diz o médico, ressaltando que isso só é possível com o trabalho de toda a equipe, composta por cerca de 15 pessoas.
A mãe de Clovis resume a luta travada junto com o filho durante todos esses anos. “Fiquei com ele sete anos no hospital. Por isso, aprendi tudo. Se não fosse isso, não ia aprender. Quando eu ia saber que essa doença existia? Se a máquina está piando (aponta para o respirador), eu vou e desentupo (aspira a secreção do pulmão). Se é alguma dor, eu vou perguntando, perguntando até descobrir onde é. Se é febre, eu dou remédio. Eu tenho a ajuda da turma aí (aponta para a equipe do SAD) e, quando eu preciso, eu ligo e eles vêm. É felicidade demais… eu pensei que não ia dar conta. Eu ouvia dizer de gente que levava para casa, que estava desempregado e não tinha uma gaze em casa para tratar da pessoa doente. Eu podia estar pedindo para ele ir embora, mas Deus não quis e eu cuido dele”, diz Maria José.
Histórico de luta
“Trata-se de uma patologia caracterizada pela degeneração progressiva de neurônios que envolvem o sistema motor em níveis bulbar, cervical, torácico e lombar, culminando com uma limitação progressiva do aparelho locomotor, em geral, preservando a capacidade intelectual e cognitiva”, atesta o diretor do Departamento de Atenção Domiciliar da Secretaria Municipal de Saúde (SMS), Joanilson Santos Guimarães.
A doença de Clóvis fez com que ele fosse encaminhamento para o ambulatório de neurologia do Hospital das Clínicas (HC) da UFMG ainda no ano de 2005, quando recebeu o diagnóstico de ELA e apresentou uma progressão muito rápida das limitações características da patologia. “Em janeiro de 2010, ele foi internado pela segunda vez no HC com quadro de insuficiência respiratória, tendo sido mantido com ventilação mecânica assistida. Depois de inúmeros contatos da gestão do HC com a gestão da SMS, ficou acordada a transferência de Clóvis para o Hospital Municipal de Contagem (HMC), que foi efetivada em maio de 2014”, explica Joanilson.
A transferência de Clovis para o domicílio não aconteceu de uma vez, tendo envolvido a preparação de Maria José, sua mãe, não só do ponto de vista técnico para lidar com alguns cuidados e manuseios de aparelhos em casa, mas também da perspectiva emocional. “Durante anos, a gestão técnica do Complexo Hospitalar de Contagem (CHC) sinalizou a transferência de Clovis para o domicílio. No entanto, existia uma grande resistência de sua mãe, cuidadora informal e acompanhante, além de alguns problemas de infraestrutura do domicílio que dificultariam a admissão de um paciente em ventilação mecânica no lar”, afirma o diretor do SAD. Para lidar com as resistências e resolver processos de infraestrutura, as equipes do HMC, do SAD e da SMS deram início a inúmeras ações para o processo de desospitalização de Clovis. “Após certificação de que a infraestrutura estava adequada e de que a cuidadora informal estava devidamente apta a desenvolver os cuidados em domicílio, ficou acertada a transferência, que se concretizou em maio de 2017”, detalha o diretor.
Repórter: Carolina Brauer
Foto: Elivan félix
Data: 10/04/2018
